Varios celÃacos me han llamado o escrito para externarme su extrañeza sobre la supuesta existencia de la Asociación de Asistencia al CelÃaco de México (Acelmex), que coordina una argentina en México, misma que hasta donde conocemos no ha sido registrada como tal ante los organismos correspondientes.
Más aún, se enteraron de un desayuno que hubo en dÃas pasados, al cual varios de ellos no fueron convocados, por lo que se preguntan si esta Asociación es sectaria o exclusiva de un sólo grupo; puesto que, incluso, ni siquiera son para publicar nada en su página de Internet, que después de más de medio año sigue con una información muy general y con la promesa de pronto ampliar la misma.
En México no ha habido Asociación alguna que funcione como tal. Hubo un tiempo en que en la Red podÃamos encontrar un portal con información interesante sobre la enfermedad celÃaca, pero de un momento para acá desapareció. Esa página Web se conocÃa como Asociación de CelÃacos de México, y en uno de sus espacios pedÃa poner la dirección de correo de quienes la visitaban con la promesa de que se pondrÃan en contacto después.
Por supuesto, que ello nunca sucedió; resultó que toda la base de datos que llegó a través de ese portal está en manos de esta persona de nacionalidad argentina, la cual la ha utilizado para mandar correos con algunos datos y bloquear el trabajo que, gente como yo, hacemos en pro de los CelÃacos de México.
En Argentina es bien conocido lo que ella hace, porque tiene nexos con celÃacos de aquel paÃs, muchos de los cuales han criticado la forma en que pretende hacer el trabajo, ya que no funciona como el resto de la asociaciones en el mundo, que ponen la información al servicio de todos los interesados, sino que sólo la hace llegar a ciertos sectores de la sociedad.
En España no se diga, la supuesta Acelmex no ha conseguido el beneplácito de los celÃacos, porque no cumplen con los requisitos que demandan, como por ejemplo FACE.
Yo hago un respetuoso llamado para que convoquemos a la unificación de esfuerzos en pro de los celÃacos de México, sin engaños, sin mentiras, sin discriminaciones, sin sectarismo y sin racismos y con principios leales y honestos, que los únicos beneficiados seremos los CelÃacos de México.
Soy médico de los hijos de Cecilia Fonollá y Chrsitina cornejo. Me consta el esfuerzo y las complicaciones que han tenido para poder hacer Acelmex. También me consta que se ha hecho sin otro fin que no sea la ayuda al paciente celiaco. Me parece que por el hecho de no haberlo invitado a uested a participar en el proyecto, no quiere decir, por un lado que sea un proyecto excluyente, como tampoco que esten obligados a invitarlo, sin embargo considero que si usted está interesado en paricipar, se puede contactar con ellas y hacer un proyecto único, sin protagonismos no afanes personales. Porque no sumar en lugar de restar. Soy pediatra gastroenterólogo e hijo de un celiaco, por lo que se las dicultas con las que se topan los pacientes con enfermedad celiaca. Espero que publiquen este comentario, de esta forma se pondrá en evidencia que estan abiertos a crÃticas constructivas. EnvÃo un cordial saludo.
Dr Alejandro: qué bueno que hace la referencia, ya conocÃa yo de su existencia, por referencias directas de Cecilia. Creo que no conoce bien a bien cual ha sido el tránsito por el que ha caminado Acelmex. Le comento, lo que le decÃa a otra persona en otra nota, lo publicado en los últimos posts son expresiones de otras pacientes con problemas de celÃaquÃa que conocen la situación y que también fueron excluÃdas, por ello es la referencia en esa forma… Además, debo decirle que yo estaba participando en el proyecto de Acelmex, del cual me retiré por los manejos que estaban haciendo y que, desde mi punto de vista, no son los adecuados para acercarse a los celÃacos, que en muchos casos ni conocemos. Yo, y no me dejará mentir Cecilia ni Cristina, elaboré gran parte de los documentos básicos de Acelemx. Tengo los testigos de lo que hice y envié incluso a la Junta de Asistencia Privada del Distrito Federal para su revisión. Preparé la justificación, Adecué los lineamientos (que por cierto son una copia de Acela) y elaboré parte del Pla de Trabajo. este desayuno se proyectó desde junio9 del año pasado y yo estaba en la mesa donde acordó. Yo me retiré, le repito, porque las cosas deben ser transparentes. He comentado con Cristina y le he escrito varios mail, donde la he convocado a unir esfuerzos, yo desde fuera de Acelmex, pero con la labor que he hecho. Tengo respuestas de Presidencia de la República, tengo respuestas, esas no por escrito, del Senado de la República; estoy buscando la respuesta de la SecretarÃa de Salud y en breve saldrá una nueva información, quizá en varios medios, de interés para todos. Se hizo un amplio reportaje en Canal Once, porque yo lo solicité y se hizo otro en TV Azteca a petición de Cristina, con participación mÃa. Nunca le he quitado méritos a nadie y si se da cuenta cada que hago una nota donde menciono a Acelmex establezco la liga correspondiente su portal, donde desde hace casi ocho meses permanece una misma información básica, sin cambio alguno, con la promesa de hacer algo para los celÃacos, pero sabe porque no lo hacen, porque quieren mantener en resreva la información para acercarse a los ccelÃacos en forma obligatoria si es que la quieren conocer. Este es el punto toral, por el que me retiré, porque no es vendiendo la información como se ayuda a los celÃacos. Yo estoy a sus órdenes y si quiere podemos entrevistarnos y hacer un trabajo periodÃstico para que exprese sus puntos de vista. Yo le dà los datos del doctor Uzcanga a Cecilia para que se pusiera en contacto con él con propósito de ayuda a los celÃacos y lo único que ha hecho es tratar de ponerme en mal con ellos, afortunadamente tengo muy relación con ellos y conocen de mi trabajo profesional, honesto y abierto para los celÃacos. Gracias y estoy a sus órdenes.P.D los comentarios se publican automáticamente, no son censurados por nadie. tiene mi correo en el blog y mis datos en la página que está ligada.